Bill of Rights for People Living with Epilepsy

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La Declaración de Derechos de las Personas con Epilepsia

La Declaración de Derechos de las Personas con Epilepsia fue creada y desarrollada por la Fundacion para la Epilepsia de la Ciudad de Nueva York, en asociación con Novartis Pharmaceuticals Corporation junta con una serie de líderes de la comunidad de la epilepsia, entre ellos epileptólogos, neurólogos, enfermeros practicantes, trabajadores sociales y, los más importantes, personas con epilepsia. Las filiales de la Fundación para la Epilepsia de Chicago, Los Angeles y el Sur de Florida también contribuyeron en gran medida a crear el documento.

La Declaración de Derechos de las Personas con Epilepsia tiene la finalidad de informar a las personas que sufren de epilepsia sobre temas relacionados con la atención médica, la cobertura de seguro médico, la vida en la escuela y en el trabajo. Se alienta a las personas con epilepsia a que asuman un rol activo en la atención de su enfermedad; no obstante, todas las decisiones sobre su tratamiento deben tomarse de común acuerdo con el equipo de atención de la salud. Aquellas personas que estén bien informadas son quienes más se beneficiarán con el sistema actual.

La Declaración de Derechos de las Personas con Epilepsia no es un documento legal. Estos 10 derechos son metas a las que las personas con epilepsia aspiran alcanzar. Ninguna parte de la información debe interpretarse como un consejo médico o legal y quienes reciben este documento no deben tomar decisiones ni actuar basándose en la información contenida en este documento sin antes obtener el asesoramiento médico o legal de un profesional matriculado competente.

1. Las personas con epilepsia tienen derecho a que se las trate de manera justa y respetuosa.

2. Las personas con epilepsia tienen derecho a recibir información completa y fácil de entender sobre la epilepsia y su tratamiento.

3. Las personas con epilepsia tienen el derecho y la responsabilidad de ser miembros activos de su equipo de cuidado de salud.

4. Las personas con epilepsia tienen derecho a saber y entender todas las opciones de tratamiento a su disposición.

5. Los grupos especiales de personas con epilepsia (por ejemplo, niños, adolescentes, mujeres en edad de concebir, personas con discapacidades del desarrollo, ancianos, etc.) tienen derecho a preguntar sobre tratamientos e información adecuada para sus necesidades especiales.

6. Las personas con epilepsia tienen derecho a entender todas sus opciones y protecciones legales para tener acceso a los beneficios de cobertura de salud a su disposición.

7. Las personas con epilepsia tienen derecho a saber que los proveedores de cuidado de salud mantendrán confidencial su información personal y médica.

8. Los niños con epilepsia pueden tener derecho a recibir educación especial y otros servicios relacionados en la escuela; los padres tienen derecho a abogar por dichos servicios.

9. Las personas con epilepsia tienen derecho a saber que hay leyes federales y estatales que les proveen protecciones en el lugar de trabajo.

10. Las personas con epilepsia tienen derecho a tener acceso a medios de asistencia y apoyo que los ayude a tomar decisiones informadas sobre cómo vivir con epilepsia.

La Declaración de Derechos de las Personas con Epilepsia no es un documento legal. Ninguna parte de la información debe interpretarse como un consejo médico o legal y toda decisión relativa al tratamiento debe tomarse junto con un médico.




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